Un passo alla volta: come mi alleno con la miastenia grave

Come persona che convive con la miastenia grave (MG), lascia che te lo dica, attenersi a una routine di esercizi può essere una vera sfida. La MG è un disturbo neuromuscolare che compromette la forza e la resistenza muscolare, rendendo l'attività fisica una sfida unica. Alcuni giorni riesco facilmente ad affrontare un allenamento di intensità moderata, mentre in altri giorni anche alzarsi dal letto può essere difficile.

Dopo la mia recente riacutizzazione di qualche mese fa, l'esercizio fisico diverso da una breve passeggiata è fuori questione. La MG può essere altamente imprevedibile, causando variazioni significative in ciò che si è capaci di fare di mese in mese.

Quando le mie condizioni erano ben gestite, l’intensità e il tipo di esercizio che potevo fare dipendevano da come mi sentivo in un dato giorno. Per me era importante ascoltare il mio corpo ed evitare sforzi eccessivi, poiché ciò può peggiorare i sintomi. Ho scoperto che esercizi a basso impatto come lo yoga e il pilates erano ottimi per rafforzare e allungare i miei muscoli senza sottoporli a sforzo eccessivo. Lo Yin Yoga e il Qi Gong sono ancora esercizi che posso fare con moderazione e sono i miei preferiti. Combinano il relax con l'esercizio fisico, fornendomi benefici per la salute sia mentale che fisica.

Quando ho più energia, incorporo il cardio nella mia routine di allenamento, di solito sul tapis roulant o con pesi leggeri per aumentare la mia forza. Ho imparato a seguire il ritmo durante l'esercizio e a suddividere i miei allenamenti in sessioni più brevi e più gestibili. Il ritmo è fondamentale perché esagerare può provocare affaticamento il giorno successivo. È consigliabile mantenere bassa l'intensità anche quando il corpo è già stressato. Impegnarsi in un’attività fisica ad alta intensità sottopone una notevole quantità di stress ai muscoli, alle articolazioni e ad altre parti del corpo, portando ad un aumento dell’infiammazione. Mentre un certo stress sul corpo è necessario per innescare l’adattamento e la crescita dei muscoli, uno stress eccessivo o prolungato può essere dannoso.

Ho anche imparato che "sottofare" può essere altrettanto problematico quanto strafare. Se trascorro una giornata a letto o mi muovo a malapena, mi sento più debole, quindi trovare un equilibrio è essenziale. Oltre al lavoro in palestra, ho un energico cane da riporto di 3 anni che mi motiva a fare passeggiate ed esplorare la natura il più spesso possibile. Guardare il mio cane correre e giocare mi ricorda di trarre gioia dai semplici piaceri della vita.

Vivere con MG mi ha insegnato ad essere gentile con il mio corpo e ad ascoltarlo. L'esercizio può sembrare scoraggiante, ma è possibile con pazienza e adattamento. Celebrare le piccole vittorie, anche se si tratta solo di una breve passeggiata intorno all'isolato, è fondamentale. Trovare ciò che funziona per te e prendere le cose al tuo ritmo sono essenziali nella gestione di MG.

Credito fotografico: RuslanDashinsky / E+ tramite Getty Images

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A Misha Grayson Coleman è stata diagnosticata la miastenia gravis, una rara malattia neuromuscolare, nel 2021. Nonostante questa diagnosi e la sua vita sconvolta, è determinata a vivere la sua vita al massimo e a diffondere la consapevolezza sulla condizione per aiutare gli altri che potrebbero affrontare lotte simili. Non solo è una mamma cane, ma è anche un'influencer di moda e viaggi, nonché un'appassionata di salute. Dedica il suo tempo alla ricerca, all'apprendimento e alla condivisione dei modi migliori che ha trovato per gestire la sua condizione con l'obiettivo di raggiungere la remissione. Connettiti con lei qui.